Sunday, February 17, 2008

Familiar con Alzheimer

Apoyo a una misión de amor
Por Mildred Rivera Marrero / end.mrivera1@elnuevodia.com

Familiares de los pacientes de Alzheimer reciben ayuda para atender la difícil condición.

Fajardo - Tener un familiar con Alzheimer ejerce un efecto “terrible” y “deprimente” en la familia.

Así opinaron ayer Alma Villafañe y Migdalia Canales, quienes conocen de primera mano lo que significa cuidar a una madre y a un padre que padecen esa enfermedad. Ambas son parte de la población que tiene que lidiar con el difícil trastorno de salud, que continúa aumentando y que se ha convertido en la quinta causa de muerte en el País, según la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico.

Villafañe y Canales integran el grupo de apoyo a familiares que se reúne en Fajardo mensualmente. Hay otros grupos en Arecibo, Bayamón, Carolina, San Juan, Ponce, Humacao, Mayagüez, Sabana Grande y Barranquitas.

“Si yo hubiera tenido esta información cuando estaba con mi papá, hubiera sido una mejor cuidadora”, le dijo Canales a las enfermeras profesionales Rebeca Lind y Amarilys Santiago, que ofrecieron una charla sobre cuidados al paciente postrado en cama.

Canales, cuyo padre falleció, y quien ahora cuida a su madre, urgió más ayuda del gobierno para los cuidadores, que tienen que mantenerse alerta casi las 24 horas y que gastan un promedio de $1,500 al mes.

Canales señaló que gasta $50 en pañales desechables al mes y que paga $7 por cada seis latas del suplemento nutricional que le da diariamente a su progenitora.

Por su parte, Villafañe explicó que durante los dos años que su madre estuvo en la cama recibió la ayuda de una persona que iba cuatro horas diarias a su casa como parte de los servicios que ofrece la Oficina de Ayuda a Personas con Impedimentos ubicada en ese municipio.

Villafañe habló de su experiencia para orientar a otra de las asistentes que manifestó que no tiene ayuda para cuidar a su madre y que recientemente se ha estado descontrolando y llorando con frecuencia. Santiago recordó que los cuidadores tienen que preocuparse por su salud para ser efectivos en el cuido.

Respecto a los pacientes en cama, recordó que es importante mantenerlos limpios y libres de humedad para evitar la formación de úlceras. Esto es particularmente importante cuando el paciente tiene incontinencia urinaria y utiliza pañales desechables

Mientras que Lind explicó que las úlceras son una de las complicaciones más frecuentes en pacientes en cama y que la principal medida de prevención es el cambio de posición frecuentemente. Eso significa, al menos, cada dos horas.

Explicó que los pacientes de edad avanzada y que están por un tiempo prolongado en la cama tienen la piel más fina y han perdido masa muscular, por lo cual hay mayor presión del hueso contra la piel, particularmente en puntos como los codos, rodillas, talo nes y caderas. Las úlceras comienzan con un enrojecimiento y endurecimiento de la piel.

La enfermera profesional recordó que se pueden usar colchones de gel, agua o espuma y objetos como almohadas y botas que evitan que los puntos más vulnerables tengan contacto con la cama.

El primero de marzo se ofrecerá un seminario para familiares de pacientes en el Salón del Colegio de Abogados en Humacao.

+Info Asociación de Alzheimer: (787) 727-4151/ 268-6818 federaciondealzheimer.org

Nota Personal de Reavel sobre el tema:

Yo entiendo a la perfeccion esta situacion del Alzheimer. Mi abuela Lola que fallecio el anho pasado a sus 96 anhos padecia de esta enfermedad. No es facil bregar con estas personas puesto que normalmente estan en cama. Hay que hacerle practicamente todo [darle comida, banharlos, limpiarlos, vestirlos y hasta cargarlos]. Ademas es BIEN costoso porque hay que estar supliendole los alimentos, panhales, hay que laver ropa todos los dias, velar por su dieta, los medicamentos, citas y miles cosas mas.

Los pacientes de Alzheimer a cierto momento se vuelven ninhos algunos se vuelven violentos otros no. En este caso mi abuela no era violenta pero si tenia mucha actitud. Hay que supervisarlos las 24 horas al dia. Ellos casi nunca duermen o tienen problemas con el suenho por lo que sus horarios cambia y no saben cuando es de dia ni cuando es de noche asi que la persona acargo no duerme casi. Cuando logra dormir el paciente esta llamando o quejandose. Sufren de depresion y lloran mucho. Todo esto lo digo porque lo vivi con ella. Ella estubo mas de 5 anhos con la enfermedad. Ella duro mucho porque era una luchadora y siempre desde antes se habia cuidado. Lo de las ulceras, la piel, y todo eso es cierto su piel se pone muy fina y hay que tener mucho cuidado porque de cualquier cosa se le forma un moreton.

Gracias a las gestiones realizadas por mi madre nos ayudaron con las personas que se quedaban con ella por un corto tiempo menos de un mes duro el servicio. Los panhales la doctora los recetaba y siempre hay personas que ayudan con esta situacion. La leche que es la Ensure es diaria por las vitaminas y el hecho de que es un suplemento para ellos y les ayuda si la persona no quiere comer en esos dias. Espero que en Puerto Rico sigan abriendose ayudas, oportunidades y talleres para los familiares y personas que trabajan con estos pacientes. No es facil ,pero no hay nada que el amor hacia los demas no nos deje hacer.

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